POZZOMAGGIORE - La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, i loro familiari, gli operatori medici e sociali del settore e si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno e rappresenta l’occasione per condividere e informare su cosa siano le malattie rare e cosa queste comportino.

Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a iniziare a pensare alle soluzioni migliori, ma anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, quindi a combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, a coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, a riflettere e sostenere il riconoscimento europeo delle malattie rare quale "Priorità di sanità pubblica".

Quest’anno, l’Associazione Amici di Carlo con la collaborazione dell’Amministrazione Comunale di Pozzomaggiore, ha organizzato per Domenica 28 Febbraio a Pozzomaggiore nella Biblioteca Comunale in via Mercato alle ore 15.30 un incontro/dibattito, dove malati rari con le loro famiglie e diverse associazioni raccontano le proprie esperienze, le difficoltà, ma anche i successi per condurre una dignitosa vita autonoma. Interverrano vari esponenti di diverse associazioni, l'assessore ai Servizi Sociali di Pozzomaggiore Giorgia Pinna e il sindaco Tonino Pischedda.